Thursday, July 27, 2017

බැලුමක් තුල ජීවත් වූ David (Bubble Boy)

1971  සැප්තැම්බර් 21 වැනි දින ඇමරිකාවේ හූස්ටන් හීදි ‘‘ඩේවිඩ්‘‘ උපත ලැබුවා. මේ පුංචි පුතා වෛද්‍ය ඉතිහාසයේ එක් සංධිස්ථානයක් සනිටුහන් කලා.
මාරාන්තික ප්‍රතිශක්තීකරණ ඌනතාවකින් පෙලුණු පුංචි කිරිකැටියාට තම ඉදිරි ජීවත කාලය ගෙවන්නට වෙන්නේ විශේෂයෙන්ම සැකසු කුටියක් තුලයි.
පුංචි ඩේවිඩ් ගේ කතාව  ‘‘ජනේලයෙන්‘‘ මෙසේ දිගහැරේ.





ඩේවිඩ් ගේ සම්පූර්ණ නම  ඩේවිඩ් ෆිලිප් වෙටර් ය. අපි ඔහුව ‘‘ඩේවිඩ්‘‘ ලෙසම හදුන්වමු. ඩේවිඩ් ගේ දෙමාපියන් වූයේ ඩේවිඩ් ජෝසෆ් වෙටර් මහතා හා කැරොල්  ඈන් මහත්මියයි. ඔවුන්ට මින් පෙර ලැබුනු  පුත්‍රයාටද SCID නැමැති මෙම මාරක රෝගය තිබු අතර උපතින් මාස කිහිපයක් තුල කුඩා දරුවා මියගියා. වෛද්‍ය මතය වූයේ ඔවුන් දෙපලට ලැබෙන පිරිමි දරුවකුට SCID  පැවතීමේ සම්භාවිතාව 50%ක් බවයි. 

SCID නැතහොත් Severe combined immunodeficiency යනු කලාතුරක් වාර්තාවන ප්‍රවේණික රෝගයකි. ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ක්‍රියාත්මක නොවන තරමටම බිදවැටේ. වෛරස බැක්ටිරියා ආසාධන වලට ඉතා ඉක්මනින් ගොදුරු වීමට ඉඩ ඇත. මාරක තත්ත්වයකි.  ඇටමිදුලු බද්ධය මේ සදහා ප්‍රතිකාරයකි. ගැලපෙන දායකයකු හමුවන තෙක් SCID සහිත දරුවන් විශේෂිත කූටීර තුල රදවා තැබිම  සිදුවිය.


 අවධානම් මධ්‍යයේදීම කැරොල් නැවතත් ගැබ්ගත්තාය. ඒ අනුව 1971 සැප්තැම්බර් 21 වැනිදින ඩේවිඩ් මෙලොව එලිය දුටුවේය. ඩේවිඩ් උපදින විටම, රෝහලේ ඔහු වෙනුවෙන්ම සැකසූ ජීවානුහරිත කුටියක් ඒ අසල විය.  ඉතා ඉක්මනින් කුටියේ තැම්පත් කෙරිනි. ඩේවිඩ්ව බෞතිස්ම කිරිම සිදුකලේද ජීවානුහරිත ජලය යොදාගෙන මෙම කුටිය තුලදීමය. කිසිදු විසබීජයක් ඇතුල්නොවන ලෙස ඔහුව රැකගත යුතුය. එය වේඩිව්ගේ නවාතැන විය.


ඩේවිඩ් ආස්වාසකරන වාතය, ගන්නා ආහාර, අදින ඇදුම්, සෙල්ලම් බඩු සියල්ලම ජීවානුහරණයට ලක්කලේය. ඩේවිඩ්ගේ මව හා වෛද්‍යවරුන්ද ඔහුව ස්පර්ශ කලේ කුටියටම සම්බන්ධිත  අත්වැසුම් මගිනි. කුටියක සිටියත් ඩේවිඩ් හට අනෙක් ළදරුවන්ට මෙන්ම සාමන්‍ය ජිවිතයක් ලබාදීමට වෛද්‍ය මණ්ඩලය සැම උත්සහයකම නිරත වීය. 

සොයුරිය සමග

ඩේවිඩ් නිරන්තරව පරික්ෂණ වලට බදුන් විය. රුධිරය ගැනිම සාමාන්‍ය දෙයක් බවට පත්විය. ජනමාධ්‍ය ඔස්සේද ඩේවිඩ් හට පුළුල් ප්‍රචාරයක් ලබාදුනි. මෙහිදි සදහන් කල යුතු විශේෂ කරුනක් නම්, ජනමාධ්‍ය ඉතා සංයමයෙන් ඩේවිඩ් හා සබැදි ප්‍රවෘත්ති වාර්තා කිරිමයි. ඔවුන් ඩේවිඩ් ගේ පෞද්ගලිකත්වය වැනසූවේ නැත. ඩේවිඩ්ගේ පෙලපත් නාමය පවා මාධ්‍ය දීර්ඝකාලයක් වසංකොට තබාගත්තේය.

වෛද්‍යවරුන් ඩේවිඩ් වෙසෙන කුටිය ඔහු වයසින් වැඩෙත්ම පුළුල් කල අතර, නිවසේද තවත් කුටියක් ඉදිකලේය. 

පොඩි ලමයි හිර කරලා තියන්න පුලුවන්ද? දාංගලේ නොවැ. ඩේවිඩ් උනත් එහෙමයි. වයස 4 දී පමණ එක් වරක් අත්වැරදීමකින් කුටිය තුල දමාගිය සිරින්ජර් කටුවකින් ඩේවිඩ් නොදැනුවත්ව, ඔහු සිටි කුටියේ ප්ලාස්ටික් ආවරණය සිදුරු කිරිමට උත්සහ ගති.  ඒ අවස්ථාවේදි වෛද්‍යවරුන් විසින් ඩේවිඩ් ට විසබීජ නිසා ඔහුට සිදුවිය හැකි ආන්ත්‍රාව පැහැදිලි කර දෙන ලදි.






කුටියක් තුල කොටු වූ ඩේවිඩ් හට යම් නිදහස් ලබාදීමට නාසා ආයතනය ඉදිරිපත් විය. ඔවුන් විසින් සැකසූ වායුරෝධක ඇගලූමක් ඩේවිඩ් වෙත ලබාදෙන ලදි. මේ ඇදුම නිසා යම් ප්‍රමාණයකට බාහිර පරිසරයේ ගමන් කිරිමටත් , ක්‍රියාකාරකම් වල යෙදිමටත් ඩේවිඩ් හට අවස්ථාව ලැබිණි. නමුදු අපහසුවත්, අවලස්සනත් හේතුවෙන් ඩේවිඩ් පසුව මෙය ප්‍රතික්ෂේප කරන ලද අතර, නැවත ඇගලූයේද නැත.



ඩේවිඩ් සම්බන්ද පරික්ෂණ වලදි ගැටලු රාශියක් ඇතිවිය. ප්‍රධාන ලෙස ගැලපෙන ඇටමිදුලු දායකයකු සොයාගැනිමට අපහසුවිය. ඔහුගේ සහෝදරියගේ ඇටමිදුලුද ඩේවිඩ් හට නොගැලපුනි. එමෙන්ම වෛද්‍ය ආචාරධර්ම පිලිබදවද ගැටලු පැන නැගිනි. සමහරුන් ඩේවිඩ් යනු පරික්ෂණාගාර සත්ත්වයකු ලෙසද චෝදනා කරන්නට විය. නමුදු එය පූර්ණ සත්‍යයක් නොවේ. ඩේවිඩ් පරික්ෂණ වලට භාජනය කල බව සත්‍යකි. ඒ ඔහුව සුවපත් කරගැනිමටයි.

මව සමග

අවසානයේදි ඩේවිඩ් ඇටමිදුලු බද්ධයකට සූදානම් කලේය. දායකයා වූයේ ඔහුගේම සහෝදරියයි. නව ඇටමිදුලු ඩේවිඩ් ගේ ශරීරය විසින් ප්‍රතික්ෂේප නොකලද, දැඩිලෙස රෝගාතුර වන්නට විය. තත්ත්වය පාලනය කිරිමට වෛද්‍යවරුන්ට නොහැකි විය. 1984 පෙබරවාරි 22 වැනිදින පුංචි ඩේවිඩ් (වයස 12) සදහටම දෙනෙත් පියාගත්තේය.

පසුව කල පරීක්ෂණ වලදි හෙලිවූයේ ඩේවිඩ් හට ලබාදුන් ඇටමිදුලු සමග human herpesvirus 4  වෛරසය ද ශරීරගතව ඇති බවයි. බද්ධයට පෙර වෛරසය අන්තර්ගත තිබූ බව සොයාගැනිමට නොහැකිව ඇත.



ඩේවිඩ් ව කවදා හෝ කුටියෙන් එලියට ගන්නවායැයි අධිෂ්ඨානයෙන් කටයුතු කල John  montgomery, Mary ann south, Raphael  wilson යන මහත්ම මහත්මීන් මතක් නොකරම බැරිය. 

ඩේවිඩ්, හුදෙක්ම තවත් එක්  SCID රෝගියකු නොවේ. ඔහු මතකයක් පමණක්ද නොවේ. 
ඩේවිඩ් සම්බන්දව කෙරුණු පරික්ෂණ වලදි බොහෝ තොරතුරු අනාවරණය විය. විද්‍යාවේ උන්නතියට ඒවා ද පිටුවහලක් විය. 
නමුදු ඩේවිඩ් අප හැර ගියේය.......

- රොෂීන් ප්‍රනාන්දු


1 comment:

  1. හම්මා... මොන දුකක්ද විඳින්න ඇත්තේ

    ReplyDelete